Han är åtta år och det har gått drygt två år sedan barn- och ungdomspsykiatrimottagningen i Hässleholm bedömde att han behöver utredas för ADHD och autism. Sedan dess har tillvaron blivit allt svårare att hantera. Hans mamma har flera gånger ringt och frågat varför ingenting händer, men först den 15 juni i år kom remiss till en extern vårdgivare. Utredningen startar i höst.

Region Skånes barn- och ungdomspsykiatri klarar inte av att leva upp till vårdgarantilagen som säger att fördjupad psykologutredning ska påbörjas inom 30 dagar efter första besöket. Därför anlitas externa vårdgivare. Men de hinner inte heller. Den patient som väntat längst i Skåne har stått i kö i 30 månader.

— Men sedan hösten 2019 har läget blivit betydligt bättre, säger Sophia Eberhard, chefsöverläkare och tillförordnad verksamhetschef för barn- och ungdomspsykiatrin i Skåne.

Mamman berättar om en ständig oro. Den yngste sonen har ofta hamnat i slagsmål i skolan och också rymt därifrån flera gånger.

— Då har skolan ringt och jag har fått ta ledigt från jobbet, förklarar hon.

En gps-klocka hjälper henne att hitta honom snabbare.

— Men skolan funkar bättre nu. Där gör de vad de kan, säger hon.

Han har problem med koncentration och motorik och delvis med talet. Han är den förste utan diagnos som placerats i en särskild grupp i skolan.

— Det var för att de inte kunde hantera honom i klassen. Det är skönt att han kan vara där, säger mamman.

— Det gick bättre, säger också sonen.

Behöver en diagnos

Men de behöver en diagnos, bland annat för att komma vidare till habiliteringen.

— Då hade jag också kunnat få kontaktdagar för att vara med i skolan och kunnat gå ner lite i tjänst, säger mamman.

Hon tror att BUP ursäktat sig med att skolan tar ansvar.

– Om det inte varit för skolan vet jag inte hur det hade gått, säger hon.

Men det är ändå mycket som inte fungerar. Det värsta tycker hon är tvångsbeteendet. Åttaåringen äter ohämmat om ingen sätter stopp och har blivit överviktig.

— Jag får gömma kakorna, men han har snart hittat alla mina gömställen.

De drar sig för att vara ute bland folk eftersom det ofta blir jobbigt.

– Allt måste vara planerat, han ska veta vad som händer. Han fixar inte när det är för mycket folk. Han blir väldigt högljudd. Det är lite ironiskt eftersom han själv är ljudkänslig och därför har svårt för till exempel gymnastiken i skolan och dammsugaren här hemma. Om vi är ute i skogen är det inga problem. Hemma hos folk pillar han på grejer.

Fick bara höra att de skulle vänta

Hon är ensamstående mamma till fyra barn, varav åttaåringen är yngst. Ett syskon har ADHD-diagnos och ytterligare ett utreds.

Det första och hittills enda besöket på BUP var den 4 juni 2018. Därefter hände ingenting på länge.

— När jag ringde i våras sa de bara att vi får vänta. Vi hade plats 16. Jag fick inga vettiga svar. Chefen sa att jag kunde anmäla till IVO. Men de sa att de inte kunde göra något, berättar hon.

Hon visste inte vart hon skulle vända sig.

— Jag kände mig helt maktlös. Det är väldigt slitsamt.

Två år är mycket i ett barns utveckling och hon är orolig för sonens framtid.

— Ska barn ha det så här? Det kan sabba hela hans skolgång, säger hon.

Den 14 april i år var hon på besök på BUP i Hässleholm med dottern. Då fick hon veta att det i slutet på februari skickats ut ett erbjudande om extern vårdgivare till sonen. Hon skulle ha svarat på det den 16 mars, men brevet hade skickats till fel adress. Nu tackade hon ja på plats istället. Då hade det gått ett år och tio månader sedan det första besöket.

Efter ytterligare nästan två månader, den 15 juni, får familjen efter att mamman bett att få bli uppringd av psykolog, besked om att remissbekräftelse kommit från det privata vårdföretaget. I oktober inleds utredningen.

Inte nog med att utredningen dröjt länge. Mamman har inte heller fått veta att hon haft rätt till remiss inom 30 dagar.

— När jag ringde blev jag bara tillsagd att vänta på min tur, berättar hon.

De som ”haft turen” utreds snabbare

I journalen står det den 15 juni i år: “Vi kan inte ge något riktigt tillfredsställande svar, mer än att de patienter som haft turen att komma på nybesök direkt till psykolog ofta utreds ganska snabbt, medan de som kommer till andra behandlare, eller som i patientens fall, till en PTP-psykolog som därefter strax slutade sin tjänst ofta ställs på utredningskö och får vänta länge”.

Enligt journalen bestämdes vid det första mötet på BUP att pojken, som då alltså var sex år, skulle sättas upp på utredningskö. Mamman informeras om att de kommer att kallas när det blir deras tur. Hur lång tid det kan ta kan man inte säga. I slutet på juni tar BUP kontakt angående att psykologen avslutar sin tjänst. En annan utredare ska ta över.

Den 17 september 2018 ringer mamman och undrar hur lång tid det kan ta. Hon får inget besked, men meddelas att de som utreds nu har väntat i ett år.

Nästa anteckning i journalen är skriven den 27 februari 2020. Då står det att BUP skickat ut erbjudande om extern vårdgivare till mamman.

— De har aldrig sagt något om extern vårdgivare förrän i år. Ändå har jag ju ringt många gånger och frågat varför det dröjer, säger hon.

Förnekar kö

Hon har pratat med bland andra Peter Dagius, enhetschef på BUP i Hässleholm och undersköterska. När Frilagt når honom låter han mycket förvånad.

— Två år? Så lång tid ska det inte ta, säger han.

Han förklarar sedan att det inte finns någon kö till BUP i Hässleholm.

— I så fall gäller det kö till psykologutredning. Vi håller på att gå igenom listorna. Vi har långtidssjukskriven personal, eventuellt kan det ha samband med det om någon av dem haft hand om ärendet, säger han.

Han är tveksam till att uttala sig i det enskilda fallet, trots att Frilagt har fullmakt.

— I så fall behöver nog föräldrarna vara med, säger han.

Han försäkrar att vårdgarantin uppfylls och ber sedan Frilagt att mejla fullmakt och fler frågor. Hans svar förklarar ingenting om orsaken till den långa väntetiden. Han deklarerar att han inte kommer att diskutera specifika patienter och hänvisar till både patientsekretessen och barnkonventionen.

Han avslutar med att på nytt försäkra att mottagningen i Hässleholm lever upp till vårdgarantin. Men det är alltså inte sant.

Klarar nybesök men inte utredningar

Frilagt får istället tala med Sophia Eberhard som bekräftar att det enligt vårdgarantin inte får ta mer än 30 dagar till ett första besök. Fördjupad psykologutredning ska vara påbörjad inom 30 dagar därefter. Nybesöken klarar BUP i Region Skåne i tid idag, men inte utredningarna.

— Det är inte unikt för Skåne, det är likadant i hela landet, säger Sophia Eberhard.

Hon förklarar att det beror på att efterfrågan på neuropsykiatrisk utredning ökat. Därför skulle barn- och ungdomspsykiatrin också behöva mer resurser.

— I ett drömscenario hade vi inga köer, säger hon.

Men hon menar ändå att det blivit mycket bättre.

— Nu är det en stor andel som vi klarar inom vårdgarantin, speciellt efter att vi infört en standardiserad modell för bedömning, förklarar Sophia Eberhard.

Enligt ett pressmeddelande från Region Skåne i början på maj hade köerna då halverats jämfört med i början på året, tack vare standardiserade vårdprocesser och kvälls- och helgöppna mottagningar.

Hur bra det går varierar dock från månad till månad. Sophia Eberhard har inga siffror på hur många utredningar som påbörjas i tid inom regionen.

— Mer än hälften klarar vi just nu. De vi inte klarar samordnar vi med externa aktörer, säger Sophia Eberhard.

Hon tror att andelen egna utredningar som startade enligt vårdgarantin blev över hälften i mitten på 2019, men definitivt under 2020. De återstående patienterna erbjuds alltså extern vårdgivare, men då brukar det inte vara mycket kvar av de 30 dagarna.

— Det är klart att hela processen med att anlita en extern aktör, skriva remiss med mera inte hinns inom en till två dagar, så det stämmer att vi inte klarar det, säger hon.

Medelväntetid 14 månader

Region Skåne tar sedan 2016 hjälp av externa aktörer för att minska utredningsköerna och erbjudande om detta eller annan mottagning inom Skåne ska komma efter cirka 30 dagar till patienter som inte fått utredning via sin lokala mottagning. Den som tackar nej får stå kvar i den lokala mottagningens kö med en medelväntetid på 14 månader.

— Dessvärre har vi inte riktigt resurser att utreda alla barn i BUP Skånes egna verksamheter. Men det finns familjer som tackar nej till andra erbjudanden och hellre vill vara kvar lokalt. För dem har vi en pågående kontakt med en utsedd behandlare som de kan vända sig till och få hjälp med omprioritering om patienten blir sämre. Man kan alltid ändra sig och senare ändå tacka ja till extern vårdgivare, och man är inte helt utan vård under kötiden heller, säger Sophia Eberhard.

Hon betonar att det inte är kö till akut eller “halvakut” vård utan enbart till fördjupad utredning.

— Vi bedömer ändå att vi når upp till medicinsk säkerhet. Alla patienter har triagerats. De svårast sjuka ska få hjälp först, det är jätteviktigt, säger hon.

Region Skåne följer också upp de externa vårdgivarnas väntetider.

– Hanteringstiden ska vara en-två månader, sedan ska de ha bokat tider. Vi har hittills inte fått några indikationer på att det inte fungerat, säger Sophia Eberhard.

Efter extern utredning tar regionens mottagningar vid igen för eventuell behandling.

1 343 unga som väntat mer än 30 dagar

Det finns inte mycket statistik över köerna till BUP i Skåne. Men totalt cirka 450 patienter väntade i juni 2020 på utredning efter att ha tackat nej till extern vårdgivare. 893 hade åberopat vårdgarantin för att få extern vårdgivare.

Hässleholm hade i juni i år totalt 67 patienter i kö, varav drygt 30 tackat nej till extern vårdgivare.

2019 åberopade 882 patienter vårdgarantin för att få extern vårdgivare.

1,37 patient per dag

Enligt en undersökning från SKR, Sveriges kommuner och regioner, hinner en anställd på BUP bara med 1,5 patient per dag. I Skåne är det ännu färre, 1,37 patient per dag. Västra Götaland är sämst med 1 besök per dag.

— Det kan låta väldigt lite, men personalen gör mycket annat. De har utbildningar, samordningsmöten med skolan, besöker patienter på skolan, har nätverksmöten, håller föreläsningar med mera. Jag vill verkligen vara tydlig med att våra medarbetare jobbar när de är på jobbet, förklarar Sophia Eberhard.

Hon betonar också att många medarbetare i Skåne arbetar med forskning.

Inget tidigare brev nämnt i journalen

Sophia Eberhard har tittat på Hässleholmspojkens ärende, men även hon är försiktig med att kommentera i detalj.

– Det som nått oss är att mamman först nu, 2020, tackat ja till extern vårdgivare, säger Sophia Eberhard.

Hon hävdar att mottagningen har skickat erbjudande efter cirka 30 dagar.

Hon tror inte på att brevet skickades mer än ett och ett halvt år efter första besöket.

– Föräldern måste ha fått ett brev tidigare. Kanske har hon fått det, men inte tänkt på det, säger hon.

Mamman har läst journalen via 1177.se. Där finns ingen uppgift om att något brev med erbjudande om extern vårdgivare skickats till familjen förrän i februari 2020.

Sophia Eberhard säger att det inte är alla delar av journalerna som läggs ut på 1177.

— Vi utgår från journalen. Ibland finns där administrativa anteckningar som inte är med på 1177, säger hon.

Hon anser sig inte nu ha möjlighet att kontrollera vad som står i journalen. Men efter intervjun med Frilagt begär mamman ut hela journalen. Där står inte heller någonting om tidigare erbjudanden.

Hoppas hjälpa andra

Åttaåringens mamma blir irriterad när hon får veta vad Peter Dagius sagt om den långa väntetiden.

— Hur kan han vara jätteförvånad när han hört det av mig? Den 14 april hade han bara en massa bortförklaringar och då var två år ingenting konstigt, säger hon.

— Jag blir arg och ledsen för att de gör så här.

Hon vill berätta om familjens erfarenheter för att uppmärksamma de långa väntetiderna och kanske hjälpa någon annan.

— Det är fruktansvärt. Finns det fler i samma sits? Det är våra barns framtid de schabblar med. Min son väger nu 20-30 kilo mer för att han inte fått hjälp tidigare.

Berit Önell