Hässleholms kommun har tecknat avtal med företaget Edu Med AB som driver ett nätforum för anhörigstöd. Kostnaden är 125 000 kronor i år, därefter 100 000 per år, vilket är lika mycket som föreningarna i anhörigrådet totalt kan få. Föreningarna hade inte fått veta något om satsningen innan de vid senaste mötet fick besked att avtalet var underskrivet. Flera av ledamöterna är kritiska till beslutet, inte minst eftersom de tidigare sagt nej till samma företag.

Det finns också frågetecken kring webbplatsens säkerhet. Uppgifter som sprids inom forumet kan inte raderas och får utan kommunens vetskap överlåtas till tredje part.

Den nationella webbplatsen heter En bra plats. Anhöriga som fått inloggning av sin kommun kan diskutera med andra med liknande erfarenheter, ha en kontaktperson på kommunen och hitta information om anhörigstöd. Kommunens anhörigstödjare kan också ha kontakt med kollegor på andra orter.

De inlägg som görs sparas i företagets servrar och raderas inte om någon lämnar forumet, däremot avidentifieras de. Berörda kan själva radera sina inlägg ett och ett, men inte om de spridits vidare av någon annan.

Enligt avtalet med kommunen förbehåller sig Edu Med AB rätten att upplåta En bra plats till tredje part i forsknings- och utvecklingssyfte. Ett användaravtal som den enskilde ska godkänna finns dock som bilaga. Enligt den sker deltagande i forskning alltid med den enskildes godkännande.

Lika bra lägga ned anhörigrådet?

I förra vändan ansåg föreningarna i Hässleholm att nätforumet kostade för mycket i förhållande till vad de bedömde att det skulle ge. Då hette tjänsten Gapet, men tvingades byta namn efter en patentstrid med den amerikanska modejätten Gap.

– Vi sa att vi tyckte det var för dyrt och sedan blev det inget av det, berättar Siv Nilsson, ordförande i Anhörigföreningen.

Anhörigrådet fattar inte beslut, men kan lämna synpunkter. I båda fallen avgjordes frågan i styrgruppen. Där bestämmer nu tre förvaltningar (omsorgsnämnden, socialnämnden och barn- och utbildningsnämnden) om hur budgeten för anhörigstöd ska användas. I år finns en budget på 1,6 miljoner kronor, statliga pengar som är avsedda för anhörigstöd, men inte öronmärkta. Kommunfullmäktige har beslutat att alla pengarna ska gå till anhörigstöd. Föreningarna kan ansöka om bidrag till arrangemang med fokus på anhörigfrågor.

Tidigare satt Anhörigföreningen med i styrgruppen och hade större insyn i besluten. Men nu består den enbart av kommunens tjänstemän och politiker. Föreningarna hänvisas till anhörigrådet som dessutom träffas mer sällan, två gånger per år.

Siv Nilsson tyckte redan därmed att de anhöriga fått mindre möjlighet att påverka hur anhörigstödet utvecklas.

– Ska nu anhörigrådet bara få besked om vad som redan är beslutat? Kanske det är lika bra att lägga ner det, säger hon.

Hon förstår att yngre människor gärna använder internet, men ifrågasätter fortfarande kostnaden och om ett nätforum är något som gynnar särskilt många anhöriga.

– Har nyttan med det undersökts, undrar hon.

Ett sätt att tysta anhöriga?

En del kommuner som haft En bra plats har hoppat av. En av dem är Malmö.

Frilagt har utan framgång sökt ansvariga i Malmö stad.

Eva Wiman i Anhörigföreningen i Malmö är kritisk.

– Jag ser det som ett sätt att tysta anhöriga. Kommunen betalar och så har man anhörigstödet klart, säger hon.

Hon vet inte den officiella anledningen till att Malmö stad avslutade avtalet.

– Men jag vet att det inte var så många som använde En bra plats. Det marknadsfördes nog för dåligt. Jag som representant för Anhörigföreningen fick ingen information och kunde inte heller gå in och titta och testa. När jag sedan frågade hade någon stadsdel nio användare och någon elva, berättar hon.

Hon konstaterar att det måste vara betydligt fler inloggade för att konceptet ska ge användarna något.

– Alla har inte samma problematik och är inte heller inne vid samma tid på dygnet. Ska det fungera måste föreningarna få vara med från början. Jag kan inte marknadsföra något jag inte känner till, säger hon.

2012 gjorde Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, en rapport där Gapet ingick. Ett fåtal anhöriga medverkade, fyra i intervjuer och tio i en enkät, och åsikterna varierade, men enligt sammanfattningen är ny teknik ett bra komplement i anhörigstödet, om det kombineras med mänskliga möten och både personal och anhöriga kan erbjudas grundläggande datorutbildning. Det bidrar till att nå nya grupper anhöriga, främst yrkesarbetande som har ont om tid. Svårigheter för anhöriga var bland annat att hitta andra i samma situation, antingen för att de inte fanns där eller för att forumets struktur hade brister.

35 kommuner anslutna

Någon annan extern utvärdering har inte gjorts sedan Gustaf och Maria Cavalli startade webbtjänsten 2009.

– Men vi får feedback från användare, säger Gustaf Cavalli.

Han berättar att 35 kommuner med cirka 5 000 användare nu är anslutna. Enligt en artikel i Sydsvenskan för ett år sedan var då 40 kommuner anslutna.

– En del hoppar av och andra kommer till, säger Gustaf Cavalli.

Poängen för kommunerna är bland annat möjligheten att nå ut till anhöriggrupper som annars är svåra att nå.

Gustaf Cavalli förklarar att det inte alls bara är ungdomar som vill vara med.

– Det är rätt många äldre.

När Frilagt frågar om avtalet blir han lite irriterad.

– Det har aldrig hänt innan att en journalist frågat om avtalet. Vi har haft hjälp av jurister, bland andra Malmö stads jurister, säger han.

Gustaf Cavalli säger att möjligheten att använda uppgifter till forskning hittills aldrig har använts.

– Men om inte den paragrafen finns med i avtalet kan vi inte dra nytta av forskning som förbättrar anhörigas situation, säger han.

Han förklarar att användaravtalet skrivs under i samband med att en person skapar sin profil för att kunna logga in.

Anhörigrådets roll ska diskuteras

Kommunens anhörigstrateg Stina Lindén kände inte till att En bra plats diskuterats tidigare eftersom hon inte haft sin tjänst så länge. Hon förklarar att beslutet är förankrat i styrgruppen där förvaltningscheferna är med.

– Det är inom omsorgen vi börjar använda oss av stödet, inom demensområdet och strax därefter inom socialpsykiatrin, säger hon.

Nu ska hon, tillsammans med kollegor och chef, diskutera vilken roll anhörigrådet ska ha.

– Det har väl inte tidigare heller haft insyn i allt, men det är klart att föreningarna inte bara ska ha insyn utan helst också medinflytande, säger hon.

Hon har bara fått positiv information om En bra plats.

– Kommunens anhörigstöd ska vara individuellt, flexibelt och ska kunna kvalitetssäkras. De kraven uppfylls här. Vi kan till exempel få statistik på hur många som använder webbplatsen, säger hon.

Hade kommunen inte på egen hand kunnat ge information om anhörigstöd och ha kontakt med anhöriga på nätet?

– Vi har redan vår egen hemsida med övergripande information och vi har kontakt med anhöriga. En bra plats är ett nytt sätt för att nå ännu fler. Fyra av fem anhöriga vet till exempel inte om att de har rätt till stöd, säger Stina Lindén.

Sedan förklarar hon att webbplatsen kan vara särskilt värdefull för anhöriga som bor på annan ort eller som har sin närstående på annan ort.

– Vi kan också ha kontaktpersoner och inloggare inom primärvården och regionen och på så sätt samarbeta via En bra plats över organisationsgränserna. Det är ett vettigt komplement till annat anhörigstöd, säger hon.

Hon har inte tänkt på att uppgiften om överlåtelse till tredje part i avtalet skulle kunna innebära någon risk. Inte heller att inläggen inte kan raderas.

– Vi får ta upp det på nästa möte, säger hon.

Stina Lindén, Gunilla Andersson, anhörigkonsulent, och Marie Vilhelmsson, demenssjuksköterska, har bjudit in personal och politiker till en informationsträff om En bra plats den 8 april. Det är denna som gör att avtalet kostar 25 000 kronor mer det första året. Gustaf Cavalli kommer då att under en heldag berätta om verksamheten.

De minns inte sitt beslut

Varken Joachim Fors (S), ordförande i styrgruppen och i barn- och utbildningsnämnden eller Thomas Rasmusson (S), ordförande i omsorgsnämnden, minns att de varit med och beslutat om avtalet för En bra plats

Joachim Fors letar i sina handlingar och konstaterar att det var en post i budgeten som antogs i november.

– Jag känner inte till detaljerna. Styrgruppen berör tre förvaltningar i samverkan och det går inte att vara insatt i allt. Den information vi fick om tjänsten var att anhöriga kan få stöd och hjälp utan att behöva gå till en anhörigförening eller träffa folk på annat sätt. En del vill bara kunna diskutera över ett webbaserat forum. Det blir förstås en konkurrens med anhörigföreningen, säger han.

Han säger att han också förstod att tjänstemännen tyckte att avtalet var ett bra komplement till övrigt anhörigstöd.

Han tycker inte att det låter bra att uppgifter kan överlåtas till tredje part utan kommunens vetskap och att inlägg inte raderas vid utträde.

– Det låter inte lämpligt alls. Vi får diskutera detta, säger han.

Han vill också ta upp frågan om anhörigrådets roll.

Annika Andersson kommer inte ihåg att hon var med när En bra plats/Gapet diskuterades förra gången.

Hon tycker att föreningarnas företrädare också måste ställa frågor om det de vill ta upp i anhörigrådet.

– Budgeten måste de fråga om, säger hon, men hoppas att anhörigrådet i framtiden ska få del av den innan den beslutas i styrgruppen.

Thomas Rasmusson behöver också tänka efter för att kunna kommentera.

– Vi fick en kortfattad information och ingen ifrågasatte den. Grundinställningen var att det är positivt med ny teknik, säger han.

Han tycker inte att avtalet är för dyrt.

– Om det lyckas så är det en billig investering, om det blir låt säga ett 100-tal anhöriga som kommunicerar och får nya idéer. Men blir det bara 10-15 personer så är det inte så bra.

Han är dock lite bekymrad över sekretessen och tycker att paragrafen om överlåtelse är luddig.

– Det är klart. Det här får utvärderas noggrant, säger han.

Berit Önell